Forum sur la mucoviscidose

bonjour a tous

je suis atteinte de la muco, detecté a l'age de 3 mois, j'etais souvent absente de l'ecole, puis du college, puis du lycée
j'ai eu une enfance scolaire tres difficile, (coups, insultes, moqueries, etc...

J'ai eu ma meilleure amie à 20 ans, avant j'etais tout le temps seule
j'au eu le droit a tous
-ATTENTION elle est contagieuse
-Ecartez vous voilà la muco
-elle va crever

je n'en dis pas plus, mais on imagine bien la suite..................

Je me suis tout le temps laissé faire, prenant cette saleté de maladie comme un fardeau, une tare (comme me disait mon pere) une honte, etc...

Puis j'ai commencé a faire de la scène, j'ai fait des soirées, concerts, j'ecris mes propres chansons, et pour les autres aussi

j'ai fait des cd, etc....

ET FINALEMENT LA MUCO JE NE LA VIS PLUS COMME UN BOULET MAIS PLUTOT COMME UNE FORCE

La muco me pourris la vie, tout comme elle pourrit la votre
mais la muco n'aura jamais ma determination, ma force de me battre, mon envie de vivre

OH plus d'une fois j'ai baissé les bras, c'est normal

Mon année la plus dure a été mes 24 ans, entre juin et oct (de la meme année)j'ai appris que j'etais diabetique aggravé, anorexie dure a gerer, j'ai eu une sonde de gastrostomie, c'est une sonde pur me gaver la nuit qui passe par l'estomac, j'ai un PAC (port-a-cath) pour les cures IV, j'ai eu l'oxygène, j'ai eu aussi la ventilation, c'est une machine qui respire ma place plusieurs heures par jour, on m'a proposé la greffe, je ne pesais plus que 38 kg pour 1m 66, j'ai fait une pneumonie infectieuse, avec pleurite et pericardite

En trois mois ca fait beaucoup d'un coup

Ca va paraitre bete ce que je vais dire, mais meme si je prefererais etre plus en forme, je ne regrette pas les galeres que j'ai vecu, car finalement ce sont ces galeres qui m'ont forgé, dehors et dedans, et je savoure les petits moments ou je vais bien

Je donne tout sur scène, je chante pour vivre et je vis pour chanter

et finalement quand je vois le regard de certains et la reaction de certains, lorsque je vais faire mes courses par exemple

je prefere nettement ma place a la leur, je suis malade, peut etre???, mais finalement les plus malades ne sont pas ceux qu'on crois!!!!!!!

Malade et fiere de l'etre, peut etre pas!! mais d'etre comme je suis, je ne baisserais pas les bras, meme si j'ai failli le faire quand greg est parti, il me manque tellement, mais je me dis qu'il est là, il me soutien ,et je ne veux qu'une chose c'est qu'il soit fier de moi

JE FERAIS TOUT POUR CELA

GROS BISOUS A TOUS

MAGDALENAT

Age : 16 Inscrit le : 18 Mai 2007 Messages : 411

coucou je trouve que les gens qui ton dit toutes ces méchanceté dans ton enfance sont absolument horrible il ne savent se que c'est même si je ne suis pas malade j'ai voulu devenir bénévole a l'asso vaincre la mucoviscidose pour éssayer de faire changer les mentalité!!!!!!je trouve que tu as vraiment beaucoup de courage et continu a te battre comme tu le fait !!!je suis sur que tu donne beaucoup de courage au malade!!!
bravo cheers

Joli discour tu as raison ne jamais baisser les bras. Very Happy

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merci magdalena pour ce petit discours qui va surement donner un peu d'espoir dans la tete de certain de nos membres!!!!!merci milles fois!!!c'est tres gentil de ta part de prendre un peu de temps pour nous!!!continue a chanter!!!!on t'aimeeeee!!! I love you

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Age : 41 Inscrit le : 18 Mai 2007 Messages : 218

je comprend la maladie est devenue une force Il faut vivre avec et depasser ses limites mais continue a se soigner.

Tu es passe par des etapes tres dure ! On ne pense pas que les enfants peuvent etre aussi mechant entre eux.

Merci pour ton temoignage

Sujet: Re: MUCO, fardeau et force!!!! Ven 14 Sep 2007 - 20:25

un conseil laisse courrir toutes ces méchantés

Sujet: Re: MUCO, fardeau et force!!!! Ven 14 Sep 2007 - 22:04

Oui puis c'etait avant de tout facon !
Ta grandi dans quel coin Magda ?
Parce qu'ici a Paris je n'est jamais été confronté a ce genre de méchanceté de la part de mes camarades de classes !

Age : 25 Inscrit le : 25 Sep 2007 Messages : 59

C'est sure que les gens peuvent être méchant, après la mort de Greg j'en ais enttendu pas mal aussi du genre le pire c'est qu'il chante "je suis en vie" alors qu'il est mort et quand j'ai répondu si c'était ton enfant tu rirais moi on m'a répondu justement c'est pas mon enfant et la personne qui m'a dis ca avait 33 ans donc on peut être vraiment méchant même a l'age adulte, j'ai plus mal au coeur pour c'est gens la que pour les gens atteint de muco qui eux on une force que les autre n'ont pas.

Sujet: Re: MUCO, fardeau et force!!!! Sam 24 Nov 2007 - 13:25

de toute facon je crois que toute personne naisant avec un probleme de santé est psychologiquement plus fort et plus endurci qu'une personne dite " normal " !

Age : 24 Inscrit le : 21 Oct 2007 Messages : 463

tu as raison beuki Very Happy

Age : 22 Inscrit le : 24 Fév 2008 Messages : 18

Age : 42 Inscrit le : 04 Mar 2008 Messages : 50

Personnellement,je pense que nous ne connaissons réellement le prix de la vie que lorsqu'elle pourrait être menacée et c'est pour cela que les personnes malades savent quel trésor elle représente et c'est aussi pour cela que nous apprenons énormément de choses sur la vie ( parfois même sur notre propre vie )en cotoyant ces personnes...une phrase résume bien ma pensée "et si les douleurs nous rendaient meilleurs"

Age : 26 Inscrit le : 25 Fév 2008 Messages : 9

y-a des gens vraiment horrible pour dire de telle méchanceté faut vraiment avoir un coeur pourrie .

quand je lie vos messages sur le forum je trouve que vous avais un moral d'acier vous avais beaucoup de courage . alors que moi avec mes petit malheur a deux balle qui m'arrive , je perd vite espoir .

je ne connais pas exactement les souffrences de cette maladie , la seule chose que j'ai eu c'etait une pneumonie j'etait vraiment malade mais bon rien de comparable par rapport aux gens qui sont atteint de la muco .

je vous felicite de votre courage I love you