La maladie dirige notre vie ?

Pour ce premier sujet dans la rubrique "Changement de vie" je met volontairement un point d'interrogation...

- Dans la mesure où, malgré le fait d'avoir la muco, nous pouvons conserver une santé relativement correcte, nous pouvons suivre une scolarité normale, avoir des amis, sortir (en faisant attention à ne pas faire n'importe quoi non plus !).
Bien sûr, la muco va nous imposer de mettre en place une qualité de vie privilégiant une higyène assez stricte, des choix d'orientation vis à vis d'un futur métier (pour le désamiantage, ne comptez pas sur nous lol!

), etc... mais si elle fait partie de notre vie, elle ne la dirige pas !

- La muco dirige notre vie si elle occupe une grande place dans notre emploi du temps du fait d'un traitement qui devient plus lourd à mesure que notre atteinte évolue, que la durée des soins augmente, que les cures antibiotiques reviennent régulièrement.
A partir d'un certain moment, il devient difficile de concilier études (ou travail) et muco et beaucoup d'entre nous sont obligés de stopper tout cela...
La muco dirige notre vie pour ce qui est du sport et autres activités qui demandent d'avoir de la force, de l'endurance et surtout du souffle.
Elle dirige notre vie dans notre relation avec les autres (aller faire la fête dans les bars enfummés avec les amis ?

mais comment ne pas en voir partir certains qui ne veulent pas comprendre que çà nous gênent ?)

Et vous, dans quel mesure la muco dirige votre vie ?

je ne dirais pas que la maladie dirige votre vie. Chacun est maitre de son destin, je dirais qu'elle influence beaucoup si ce n'est énormément la vie des PAM mais aussi celle de leur famille.
et si je puis me permettre il ne faut pas t'en faire pour ceux qui partent car si on y regarde bien c'est qu'ils ne sont pas digne de toi, de vrai amis ne reculent jamais devant la difficulté quelle soit minime ou bien très lourde à porter. Un jour la roue tournera et tu trouveras des ami(e)s et petit(e) ami(e) digne de ta confiance et eux ils seront là dans les bons et mauvais moments. Wink

je suis d'accord avec vous deux ... seulement moi aussi la muco dirige ma vie bien que je suis conbattante comme chacun de nous.

Depuis ma 5e j'ai manqué 2 trimestre sur 3 .. j'ai donc du redoubler.
Ma 4e .. j'ai manqué pas mal mais ça a été j'ai pu passer en 3e.
Ma 3e ... j'avais réussi avec énormément d'effort à atteindre un niveau ou je pouvais passer en seconde ... mais ma mère à préféré me faire redoublé car elle savait ce qui allait suivre par rapport à mon stade de santé. j'ai donc du redoubler mais avec du recul je lui dit merci d'avoir pris cette décision, bien que les profs ne comprenaient rien et tenez absolument à me faire passer ...

résultat de toute cette année j'ai du mettre les pied que 2 mois ... puis voyant que je ne pouvais donner aucun effort phisique (hé oui je me trouvais dans un collège à 5 étage sans ascenseur) il ont pris la décision de me faire changer de collège pour un avec 1 seul étage et avec ascenseur. Seulement ce qu'ils ont oublié de pensé c'est que j'allais passer ma 6e année dans ce collège à 5 étages. ce qui veut dire que je connaissais tout le monde et tout les profs ... et me changer en pleins milieux d'année pour me mettre dans un collège, certe bien mieux équipé pour ma santé, mais d'ou je ne connaissais personne ni meme le collège par lui meme. Je n'ai pas réussi à accepter leur façon de travailler leur niveau et bien d'autre chose encore. Du coup .. déprime, je pleure et je ne me sent pas bien en cours. Pas à ma place, malgrès qu'ils soient tous hyper gentil avec moi je n'ai pas réussi. Ca aller au dessus de mes forces c'est peut etre bete mais ça me demander trop de courage et c'étais ce trop qui n'a pas été. La goute qui fai déborder le vase comme on dit.

de ce fait je n'y ai plus été ... cela va faire maintenant 5 mois que je n'ai pas mis les pied dans ce collège. Les docteurs ont trouvé la solution de faire venir les profs chez moi puisqu'il ne voulaient pas que je retourne à ce collège à 5 étages. et depuis le mois de Mars je vois des profs à la maison mais c'est comme tout .. je n'ai que les 3 matières principales car il leur a été impossible de trouver d'autre prof libre

donc pour moi la muco joue énormément sur ma vie et surtout ma scolarité.

De plus, avant je pouvais courir avec mon chien maintenant il m'est tout juste possible d'aller le promener une petite heure et en marchant.

le sport ... j'y suis maintenant interdite car bien que je sois hyper active j'épuisais mon corp et de ce fait les microbes prenaient de dessus et je devais faire une cure.

Mes amis en revanche ont toujours accepter que je soit différente d'eux bien que n'étant plus active comme je l'étais, ils m'attendent et m'aide même parfois. C'est la ou l'on voit les amis sincères et ceux qui tiennent à toi.

J'ai bien d'autre moment ou la muco m'a empèché de vivre une vie comme tout le monde mais je l'accepte et je me dit que de toute façon je n'ai pas le choix !

Age : 21 Inscrit le : 06 Mai 2007 Messages : 16

Je me permet de répondre à mon tour, je ne suis pas atteint de la maladie et je ne peux pas ressentir ce que vous ressentez mais je pense qu'en dehors du sport et de la scolarité vous avez droit à une vie comme les autres. Comme je l'ai lu vous choisissez vos amis, vous avez des délires avec eux ect...

Et j'aimerai faire référence à Grégory Lemarchal qui a réalisé son rêve et ce n'était pas un rêve facile car devenir chanteur pour quelqu'un atteint de muco j'imagine que c'est quasi impossible.

Oui cela relève presque du miracle dans son cas !!!
Il avait avant même d'intérer la star ac une très mauvaise capacité respiratoire. On dit mais je ne pourrais pas le confirmer qu'il était d'ailleur à l'époque sur le liste des attentes de greffe et que pour faire la star ac il s'est fait retirer de la liste.

J'ai juste envie de rajouté un petit mot: Allez jusqu'au bout de vos reves Wink

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Perso. la maladie ne dirige absolument pas ma vie !
Jusque la elle ne ma pas empeche de faire ce que je veut, d'aller ou veut aller et de frequenter qui je veut !
Forcement des fois elle complique les choses comme au nx scolaire ou les abscences peuvent etre préjudiciable mais sur le long terme j'arrive toujours à m'en sortir !
J'espere simplement que ca durera le plus longtemps possible, mais y a present aucune raison pour que ca change Very Happy

Sujet: Re: La maladie dirige notre vie ? Jeu 13 Sep 2007 - 17:18

Beuki a peut etre raison sur son opinion je dirait chacun a sa maladie comment dire euhhhh les personnes dans un état plus grave que d'autre peutre qu'a eux la maladie dirige leur vie Question

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Sujet: Re: La maladie dirige notre vie ? Ven 14 Sep 2007 - 14:04

Oui mais maintenant je suis pas certain que de vouloir a tout prix se protéger et de laisser la maladie diriger sa soit le meilleur moyen pour préserver sa santé !
Certes la muco. est une maladie génétique, mais le mental tien une part tres importante dans l'evolution de la maladie !
Et je ne pense que rester chez soit 7 jours sur 7 a l'abris des fumeurs, et n'accompagnant pas ces amis en bar, boite, et en se privant de toute les éxpérience que nous offre l'adolescence soit la meilleur solution pour conserver la forme !

Plus jeune mais parents ne m'ont jamais privé de sortir ou m'interdire de faire tel ou tel chose sous pretexte que j'avais la muco, ils ont tout de suite pris en compte le coté psychologique de la maladie en se disant " du moment qu'il est heureux " et ils avaient tout a fait raison !

Sujet: Re: La maladie dirige notre vie ? Ven 14 Sep 2007 - 20:22

pour moi c'est pareil je suis plus que jamais d'accord avec vous 2

Age : 22 Inscrit le : 26 Fév 2008 Messages : 2

Pour ma part je pense qu'elle ne la dirige pas mais nous la guide.
Pendant un certains nombre d'années j'ai eu du mal à accepter que j'était malade: beaucoup me rejeter à cause de sa.
Je fais attention à ce que je fais mais parfois je fais de grosses conneries pour oublier que je suis malade et le résultat n'est pas beau a voir.
J'ai fait 2 coma à cause de l'alcool et une chose affreuse c'est produite pendant l'un deux. Je ne uis pas fiere de ce que j'ai fait mais sa m'as libérer pendant quelques heures.
Aujourd'hui, je viens d'avoir 22 ans et je vie ma vie au jour le jour sans tenir compte de la muco.

Bonjour diddlina,
Je suis toujourd étonné d'entendre certains muco dire qu'ils sont été rejetté par les fautes du fait de leur maladie, car personnelement ca a jamais été le cas, j'ai toujours été bien intégré et n'ai jamais senti de sentiments de rejet ou d'exclusion de la part des autres !

Ensuite des bétises j'en a fait aussi diddlina, j'ai également essayé de me prouver un tas de chose pour oublier la maladie et me prouver que j'etais comme tout le monde ( alcool, shit ... ) !
Il m'est également arrivé d'avoir des absences durant l'une de ces bétises, mais je crois que beaucoup de jeunes ( muco ou non ) passe par la !

Pour finir diddlina pourrait tu te présenter ici stp : http://audrey-forever.actifforum.com/presentations-f2/

Age : 41 Inscrit le : 18 Mai 2007 Messages : 230