Changement obligeé

Moi personnellement depuis que je sais que mon fils julien es malade es bien plus rien ne me semble grave sauf la muco ses vrai souvent ma famille se plaint de leurs problème d'argent ou autre et moi sa ne m'atteint pas on dirait que je m'en fou je me dit tous le temp dans ma tete se que vous me raconter se n'est rien a coter de se que moi je vie au quotidien. Je dit tous le temp j'ai d'autres souci je n'ai pas besoin d'entendre ceux des autres , Alors moi je crois que la muco ma rendu méchante moin conciliante enfin je sais pas trop mais je m'en fou que son chiens soit deceder j'en ai rien a faire que tu souffre de rhumatisme et toi tu n'a plus un sous et bien que ve tu que je te disent franchement je m'en tape voila ses tous le temp comme sa dans ma tete biensur car si je dirai vraiment sa je n'aurais plus d'amies plus de famille alors je dit rien mais ses vraiment se que je pense Dites moi si vous trouver sa normal ou si je suis vraiment mechantes merci de vos opinion

Oui,je sais pas comment trop dire si je suis d'accord ou pas.D'un coté je suis d'accord car c'est ton fils et qu'il est malade et que si il y a une chose qui prime c'est lui en premier mes d'un autre coté les autres ne ton rien fait mais je te comprend quand meme car j'ai deja ressenti sa.
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Rassure toi c'est tout à fait normal, j'ai eu la même réaction que toi pour mes enfants. Smile

Oui la muco est grave mais avec le temps tu finira par relativiser. C'est vrai que les petits bobos des autres ne sont rien à côté de ce que nous parents de PAM (patient atteint de mucoviscidose) et PAM vivont au quotidien mais il faut aussi se mettre à leur place; eux ne peuvent pas imaginer ce que tu peux traverser et combien celà peut être difficile à surmonter. Sad

On ne peut que le savoir qu'en le vivant soi même alors malgré la bêtise des autres, tu finiras par être indulgente envers eux.
Si tu veux, on peut en parler sur msn si tu as une adresse. voici la mienne : laurencemilcent@hotmail.com

Crois moi, je connais que trop bien cette phase et elle peut parfois être très longue mais une fois qu'on a passé ce cap il est bon de se retrouver avec ces personnes qui dans un certain sens te ramène à la vie simple et qui parfois te permet de déconnecter de ton lourd quotidien. geek

chalut !

alors personnellement, il ne faut pas prendre les autres en grippe car on a chacun ses défault et ses problème qui sont plus ou moins important !
la tu en veux aux autres et ce n'est pas gentil, tu veux te venger sur le monde alors que le monde n'y est pour rien, tu ne dois pas t'en prendre aux autres justement tu dois leur apprendre !! vous les mamans vous etes la pour nous ouvrir les yeux et ne pas nous les fermer sur la vie . vous devez nous montrer que nous ne sommes pas les seuls à etre dans ces circonstances et nous apprendre que chacun aussi léger ou aussi grosqu'est son problème reste tout de meme un problème qui peut blaisser.j'ai vu bien trop de gens se refermer par rapport au monde et mettre son enfant malade de coté ! ce n'est pas juste ! ce n'est pas juste pour nous et ce n'est pas juste pour les autres.

il faut que vous nous montriez ce qu'est la vie tel que vous l'avez vous et pas nous enfoncer en nous disant que la vie est injuste pour nous et que les autres n'ont rien .. c'est FAUT. apprennez aux autres ce qu'est la maladie .. vous trouverez de toute façon toujours des cons et des jaloux pour dire du mal de vous, mais ceux la n'en valent pas la peine !

montrer nous que dans notre malheur on peut etre heureux, que les autres personne ne souffre pas comme nous et qu'il peut y avoir beaucoup de personnes qui font tout leur possible pour nous aider et qu'il n'y a pas toujours des con pour nous rabaisser.

il ne faut pas non plus que tu donne tout à ton enfant, mais que tu l'élève comme s'il n'avait rien comme si c'était une personne normale, comme tout le monde.Cela lui apprendra ce qu'est la vie normale car après tout nous ne voulons pas etre considéré comme malade mais plutot comme une personne normal et sans pitié.

j'ai été élevé comme tout le monde, avec mes problème qui n'étais pas facile pour moi mais depuis jeune j'ai appris à me gérer toute seule et à l'hopital on fini par voir que dans notre malheur on a énormément de chance. il suffit simplement d'ouvir les yeux sur la vie et non de se la gacher en vivant dans l'égoisme et le malheur car les autres n'y sont strictement pour rien !

je suis d'accord avec toi audrey mais en tant que mère l'annonce que ton enfant est gravement malade et qu'il peut venir à mourir un jour plutôt que prévu est pire qu'un coup de massu.
Tu as l'impression de tomber dans un précipice sans fin et le choc est tel qu'un sentiment de culpabiliter t'invahi même si tu sais que tu n'en n'ai pas responsable. On fond de toi tu sais que c'est malgré tout de ta faute par ce que c'est une partie de toi qui a fait que !!!
C'est cette réalité qu'il est difficile d'accepter et tu te renferme pour comprendre et le monde autour de toi n'existe plus. D'un côté il y a toi et ton enfant malade et de l'autre il y a les autres et plus n'est pareil. Le monde que tu avais idéalisé avec ton enfant et celui dans lequel tu vivais jusqu'à ce fatidique moment n'existe plus et il faut apprendre à se reconstruire et construire un nouveau monde il te faut composer avec la maladie. On dit qu'un couple sans enfant c'est 1+1=1 après la naissance de l'enfant c'est 1+1+1= 3 et avec la maladie c'est 1+1+1= 4. Et tout ça c'est pas facile à accepter comme je l'ai dit il n'y a que le temps qui permette de revenir à une certaine réalité de vie et à se rendre compte qu'un soucis est un soucis et qu'il peut avoir son importance en fonction de chacun. Ce qui te semble vraiment anodin peut être une vrai catastrophe pour l'autre mais pour de nouveau se rendre compte de tout ça il faut du temps beaucoup de temps. Pour ma part ça a mis environ 7 ans. Et malgré cela aujourd'hui je n'arrive toujours pas à me retrouvé et à apprécier complètement les moments simples de la vie avec les autres.

oui oui je comprend parfaitement mais c'est bien dommage ce que tu me dis la Sad

... j'ai l'impression qu'il n'est plus question de vie heureuse en ayant un enfant atteind de la maladie. du moin de sensation heureuse. Il ne faut pas vivre dans l'amère de la vie mais plutot accepter ce destin et la prendre du coté heureux et surtout de profiter un maximum de la vie avec ton enfant sans pour autant lui obstruer sa vie. Je te dit ça parce que je le vois sur ma mère ... bien nombre de dépression elle a fait et c'est quelque part de ma faute, bien que je vive mieux ma muco que ma maman. Alors il est vraiment bête de se rendre triste pour quelque chose que nous ne pourrons malheureusement pas changer et qu'à coté de ça nous ne voyons pas les moments les plus importants, ces petits moments si magiques avec ton enfant. A force on ne les vois plus, on ne les sent plus et on vis dans la désespérance et dans le chagrin ... pourquoi? pourquoi vous les maman vous vous rendez triste à cause de nous? aprenez à vivre l'instant présent et à en profiter un max !

cependant comme j'ai dit dans un autre post .. je ne suis pas maman mais enfant atteind, alors quelque part je ne peux pas vraiment savoir ce qu'une maman peut ressentir c'est pour ça que je viens vous amener ma moman Very Happy

peut etre qu'elle aura le meme point de vue que vous ... enfin vous pourrez échanger vos point de vue et vos opinions Wink

ce serait formidable si ta maman venait discuter avec nous j'en serais personnellement ravie.

En fait tu ne peux pas tellement imaginer ce que nous parents nous devons traverser lorsque notre enfant est très jeune. Lorsque vous êtes tout petit vous beaucoup plus vulnérable que vers 6ans et +.
Par exemple pour mes jujus, quand ils étaient bébé il fallait que dans la demi heure qui suive nous soyont à l'hopital sinon il pouvait mourir. nous vivons tous avec une épée d'amoclès sur la tête.

et on n'a pas perdu les bonc côtés de la vie mais nous en avons moins ou nous n'avons pas le temps de vraiment les apprécier.

oui ... tu as tout à fait raison !!

d'accord je serai ravie que tu parle avec elle car oui comme tu dit je ne suis pas à la bonne place et je ne ressent pas non plus les meme chose que vous les mamans ...

Bisous Wink

[i] Je comprend la situration parental face à la maladie, j'en connais assez bien, , je comprend la situation de l'enfant ou de l'ado qui vit avec cette maladie et je comprend les efforts de tous pour améliorer la vie des mucos, mais justement , faut tout faire pour améliorer cette vie... le peu que ce soit ! rien qu'une bonne crême est un régal pour n'importe qui, alors .... bien sûr il y a les traitements très lourds, les séances de kiné, les fatigues, parfois les impossibilités à faire certaines choses, mais faut être positif dans le sens que, ce qui est pris est pris ! Je ne cherche pas du tout à faire la morale ,oh non, mais à partager ce que je vis aussi !
Vivre la vie comme on le peut et à pleine dent ! Les remors ??? non.. faut oublier ça... l'avenir et le bien être sont bien plus importants. Car avenir il y a, d'une certaine maniè!re, chacun(e) à une ou des envies, alors faut faire tout !
Moi , je suis une "vielle" de 53 ans, je suis muco depuis 18 mois, et j'ai connu la vie tout a fait autrement avant, maintenant j'ai fini par accetp..erpour moi (mais dur dur d'un coup de vivre tout à fait autrement en quelques semaines)
au plaisir de vous lire ! et surrtout lol!

cet vrai que le faite d apprendre que notre enfant est malade cet dur encore plus quand on sais que cet par nous qui on eu cette maladie et pire quand il y a des frere et soeur qui eu non rien pour ma par les 2 plus grand vont bien mathéo es né d une autre union le papa ma laisser j etais enceinte de 3mois a la naissance de mat je lui est dit et a ce jour il na pa chercher a en savoir plus moi j en ve a personne meme si des fois je me dit que certaine personne se prenne la tete pour des futiliter depuis j ai peur que mon fils me quitte trop tot et cet pour ca que je ve qu il face le maximum de chose dans sa vie pour qu il est aucun regret sache que cet une maladie mortel met a ce jour il est la et cet le principale donc il ne faut pa croire que tout s arret du a se diagnostique au contraire il faut apporter la joie a ton enfant au debut j etais négatif et mon fils la ressenti il son 1er mois il a passer a l hopital et puis en parlant avec des chauffeur de taxi il ma fait comprendre que en etant positif je reboustais mon fils
et cet vrai aujourd hui je sais quil va mourir (met apres tout on va tous mourir )la difference estque la on sais que se sera tot met garder espoir est la meilleur des chose avant l esperense de vie etais a peine de 7 ans a ce jour on en est a environ 40 ans !!!d ici quelque année il auron peu etre un remede regarde claire est un bonne exemple d encouragement
personne est responsable de ca cet le destin et les alea de la vie malheureusement soit posiif pour ton petit et tu verra que tu sera mieus aupres des autre voila j ai msn si tu ve parler a toute heure tika06000@hotmail.fr rabbit

et bien moi perso je trouve que ta reaction est normale!!!!moi j'aurais un de mes enfants avec la muco je pense que je seraie meme peut etre plus mechante que toi car j'aurais l'honneteté de le dire a certaine personne que leur probleme financier ou de couple ou de boulot et bien je m'en balance!!!!!car toi t'as ton ptit bout a gerer et a soutenir!!!sans toi il ne peux vivre!!!donc voila pour moi t 'es humaine!!!et puis si les autre et meme ta famille ne te comprenne pas et bien c kil ne te merite pas c tout!!!voila mon opinion.....
un big gros bisou a tes loulous de ma part!!!et courage on es la pour t'aider et t'ecouter,ne l'oublie pas !! Smile

Age : 24 Inscrit le : 18 Mai 2007 Messages : 3

bjr,

je ne suis pas malade, je n'ai pas d'enfants avec la muco, mais je pense que ta réaction est un peu exagéré. La vie ne tourne pasautour de ton petit homme, il faut vraiment que tu reste ouverte à tous, car effectivement il est malade mais rien ne sert de trop le couver.

Ceci n'est que mon avis. Smile

bon et bien chacun son avis sur la question mais si les choses ne bouge pas pls que ça et bien pourquoi faire des enfants si c'est pour les voir partir avant nous????elle profite de son fils un max et un bien raisoon!!!! tongue

Age : 34 Inscrit le : 02 Juin 2007 Messages : 5

Je comprends parfaitement Fanny et douceet je rejoins tout à fait misscapuche

Moi même étant maman de deux garçons, je pense que je réagirais comme Fanny.

je pense en effet que l'on voit la vie d'une autre façon!!!!

Ne tinquiète pas Fanny ta réaction est normal !!!!!

ne perd pas courage Fanny, et un bros bisous à ton ptit loup

bonne journée à vous toutes et tous

Ludololo Wink

Age : 41 Inscrit le : 18 Mai 2007 Messages : 230

coucou,

je viens donner mon avis ... Je me retrouve dans certains propos de Fanny comme lorsque j'entend quelqu'un se plaindre parce qu'il a un p'tit bobo j'suporte pas trop. C'est comme le manque d'hygiene de certaine personne comme crachet ... Mais je ne pense pas que ce soit l'intolerance juste que je fais plus attention maintenant et je vois pas mal les defauts des gens ... comme ne pas se laver les mains apres les toilettes affraid

avant je m'en fichais chacun vie comme il veut mais maintenant je me dis et si t'a des microbes tu vas les refiler !!!
Oui j'ai change a causse de la maladie, peut etre plus protectrice avec Théo que je ne l'ai ete avec Anthony mais j'suis pas sure. Bien sur au depart j'en voulais a la terre entiere mais vu que Théo a ete hospitalisé il a fallu que j'avance. Tout comme malika je positive et j'avance
si tu as besoin de parler n'hesite pas fanny