Forum sur la mucoviscidose

coucou

moi quand j'etais petite je ne savais pas que j'etais malade, en classe je dormais, et je vomissais tous les matins sans exception, mais ca ne m'avais pas inquieté plus que ça, quand on est petit on ne voit rien

je prenais deja pas mal de medicaments mais bon je n'ai fait aucun rapprochement, j'etais en petite section

En fait ma mere etait venu parler a ma maitresse (c'est comme ca qu'on disait)elle lui avait expliqué ma maladie et qu'a l'epoque les medecins avaient dit qu'il fallait profiter car je ne vivrais pas tres lontemps

Moi je suis parti vomir comme d'habitude, et la maitresse a parler aux autres eleves qui se demandaient ce que j'avais, elle leur a dit d'etre tres gentille avec moi car j'allais mourir (pas malin de a part), et a la recreation, les enfants ont couru derriere moi et m'ont dit" c'est vrai que tu vas mourir?"

Moi j'ai pleuré, et quand je suis rentré a la maison en pleure j'ai demandé a ma mere si c'etait vrai, elle m'a repondu "tout le monde doit mourir un jour"
et ca m'a suffit
ca n'est que plus tard que je me suis rendu compte de mes differences et je trouve que ca a été plus dure a encaisser le fait de l'apprendre de la bouche d'inconnu

maintenant je ne suis pas mere, donc je ne peux pas savoir comment je reagirais, ca ne doit pas etre evident a gerer
et j'espere ne jamais a avoir a gerer ce genre de chose

Mais un jour il n'y aura plus de muco

gros bisous
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MAGDALENAT
chanteuse atteinte de mucoviscidose et MARRAINE OFFICIELLE du forum audrey-forever ce qui est un honneur pour moi et en plus d'etre présenté aux cotées de GREG c'est un double HONNEUR
si vous avez des questions je suis là pour vous aider
www.magdalenat.com

j imagine que cela doit etre dur
moi je suis maman de mathéo qui a la muco il a 10 mois
et déja il se laisse faire pour cet soin( a la kiné il rigole!!!) et quand il doit prendre cet médicament il ouvre grand la bouche lol!

met il est vrai que par moment je pense a ca ??comment lui expliquer tout set soin et pourquoi ?
que cette maladie va le détruire j imagine que ca sera dur met je lui dirais car on na pa le droit de leur cacher .
bisou

Age : 41 Inscrit le : 18 Mai 2007 Messages : 218

oui tout cela n'est pas evident ...
Théo malgres ses 4 ans sait deja pas mal sur la muco
est ce bien mal je ne sais pas mais il comprend pourquoi il doit prendre tel ou tel medicament pourquoi la kiné les visites les bilan etc ...
et dernierement il a dit aux ASEM de l'ecole "il faut prendre soin de moi j'ai la meme maladie que Gregory" ... je pense qu'il a tout dit dans cette phrase ...

il comprend tout c'est un merveilleux petit bonhomme super courageux

Age : 21 Inscrit le : 20 Déc 2007 Messages : 2

bonjours

En lisant vos messages sa me fait repenser a mon cas! je me souviet vaguement que quand j'était petit (4 5 ans) tetre plus je parler facilement de ma maladie enfin je savait ke jt malade je demander a ma mere quand j'allais mourrir je me svt delui avoir poser la question sur le chemin de l'ecole aujourd'hui je me dit que sa devait etre dure a entendre pour elle c tetre pour sa que par la suite elle ma cacher ma maladie et moi meme je ne l'ai jamais accepter pour moi l excister deux personne en moi un enfant normal en forme et l'autre le malade je divisait vraiment ma vie de l'hopital et les soins av le reste ct une facon de pas l'affronter au fond de moi jt persuader de ne pas etre malade

mais en grandissant on se retrouve face au mur et c d'autant plus difficile aujourd'hui je ss bien obliger de la regarder en face

Age : 25 Inscrit le : 25 Sep 2007 Messages : 59

je n'ais pas encore de carte de donneur mais toute ma famille sais que je suis pour le don d'organe.

coucou a tous
j'espere que vous avez passé de bonnes fetes
moi, pas de bol, j'ai fait une gastro + une petite creve + unecrise de foi

bah tiens, fallait au moins ca pour noel

pour faire suite aux messages precedent, je crois que c'est la premiere fois que l'ont parle de la muco qui est dure
comme on dit, plus on en parle et plus on s'habitue, et en ce qui me concerne, c'est quand j'ai accepté mon etat que j'ai commencé à le combattre
au debut je refusais qu'on en parle, meme a l'ecole, moi je ,ne le disais pas, seule ma mere avait dit aux profsmais mon silence a fait grandir une incomprehension des autres eleves, car ils voyaient bien que j'avais un probleme mais ne savais pas lequel, donc c'est la porte ouverte aux mechanceté, surtout en campagne, j'ai entendu de tout
-Elle a la peste
-Elle a du cancer (et oui les enfants appelle ca du cancer et non pas un cancer
-Elle a le sida
-Elle va mourir
BREF, j'avais toutes les maladies imaginables

Quand ils ont su ce que j'avais, ils ont demandé a leur parent ce que c'etait, les parent ont expliqué et finalement les enfants etaitent un peu moins vache, PARCE QU'ILS SAVAIENT!!!!

Maintenant c'est plus facile de voir cela en tant que malade, mais en tant que parent je ne sais pas comment je reagirais, c'est delicat

Du haut de mes 30 ans, (bientot hihi) je me dis que c'etait pas si terrible de leur avouer, mais petite la chose principale est de se faire accepter, et là c'etait pas gagne

Dans les grandes villes ont a beau dire mais les esprits sont bien plus ouvert, on passe plus facilement inaperçu qu'en campagne

J'ai trouvé mon exutoire dans la chanson, mais je sais que beaucoup n'ont pas de moyen de lacher prise, et c'est ce qu'il faut
mon ami me dit souvent "je me defoule au foot", bahoui c'est bien mignon mais moi le foot je peux toujours courir.......
bravo magda tu fais des jeux de mots cheers

je fais a tous de gros bisous
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MAGDALENAT
chanteuse atteinte de mucoviscidose et MARRAINE OFFICIELLE du forum audrey-forever ce qui est un honneur pour moi et en plus d'etre présenté aux cotées de GREG c'est un double HONNEUR
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Moi perso je ne suis pas contre je suis pour mes je sais pas si je donnerais. Wink

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pour moi c'est pareil j'ai tellement peur de les donner

peur de quoi?une fois partie que veux tu ressentir?rien!!!!donc aucune crainte a avoir!!!
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Je sais c'est ce que je me dis mais quand même j'ai peur Es-que c'est normal ?

Ben chacun a sa visions de la chose, il n'y aucune honte a voir peur !

merci beaucoup