Forum sur la mucoviscidose
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Théo

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candie



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MessageSujet: Théo   Lun 21 Mai 2007 - 18:55

J'ai eu une grossesse super surveiller pour un autre soucis que la muco. pour faire court, j'ai perdu 2 bébés agés de 13 jours d'une maladie genetique orpheline. Donc ma grossesse c'est bien passée sans ennuis, puis j'ai accouché par cesarienne ce qui etait prevu Théo pesait 2k960 pour 46 cm le 07/11/02 Je n'ai pas pu l'allaiter et il est vrai qu'il avait enormement de mal a grossir. On a donc changer de lait et donné un plus vitaminé. théo pleurait beaucoup, et j'etais inquiete je ne sais pas pourquoi mais je presentait quelque chose . 1 mois apres on a recu un appel de l'hopital d'amiens nous devions y aller c'etait urgent. nous avons questionner le doc qui a finalement laché le mot "mucoviscidose" ...
Mais qu'est ce que c'est que ca ... et recherche sur internet et decouverte de la maladie j'etais aneanti et le "pourquoi mon bébé" ...
A l'hopital d'amiens le test de la sueur negatif puis positif Crying or Very sad ...
nous avons choisi d'etre suivi a Paris a necker. en fevrier 1er rendez vous avec un doc qui prennait sa retraitre et nous a diriger ver le professeur Lenoir. Il nous a rassuré mais nous a dit qu'il devait faire un bilan de théo et l'a hospitalisé de suite ... il devait reste une semaine il y est rester 5 mois . 5 long mois avec des episodes tres dur, il a ete alimenté par parentherale (directement dans le sang) eu de l'oxigene a chopé le staphilo puis le pyo ... avait des soucis de ventre qui durcisait, il a eu une biopsie de l'anus et la rien d'anormal ...
Théo a repris du poil de la bete et est a commencer a boire son bib
tout cela pour dire que le depart n'a pas ete facile ;
aujourd'hui il va plutot bien, mange bien a de la kiné tout les jours .
Le 30 mai il doit passé son bilan annuel on verra. je trouve qu'il s'essouffle plus depuis quelque temps
voilou
quelques photos pour voir son evolution un peu dans le desordre j'arrive pas bien vous pardonnez hein



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misscapuche



Sexe:Féminin
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Inscrit le : 16 Mai 2007
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MessageSujet: Théo   Lun 21 Mai 2007 - 19:25

coucou!
merci pour ce temoignage!!et bien que d'epreuves difficile !!mais bon plus ils sont petits et plus les examens m'ont l'air severes....!!!!il est a croquer!!!qu'il continu a se battre et donne nous regulierement de ces news....c'est important pour nous!!!!
et prochainement peut etre un futur concours de dessin elaboré par vos enfants!bisous!
_________________
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Christopher



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MessageSujet: Re: Théo   Mar 22 Mai 2007 - 11:52

Merci pour ce témoignage assez émouvant, en effet ça n'a pas été évident pour commencer pour toi !

En effet continue à nous donner de ses nouvelles, et comme l'a si bien dit misscapuche qu'il continu à se battre.
_________________
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celine



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MessageSujet: Re: Théo   Ven 1 Juin 2007 - 19:56

Bonjour candie,

Un début de vie tres dur pour ce ptit boutchou

Mais l'essentiel c'est que maintenant il va mieu
sa a dur etre dur pour vous

Merci beaucoup pour votre témoignage

Bizz
Amicalement

Céline
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malika



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MessageSujet: courage   Ven 1 Juin 2007 - 20:33

tres touchant ce texte et cet image et tres belle enfants lui meme te montre que malgres tous sa il ce bat alors chapeau a vous et gros bisou
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ludololo



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Messages : 5

MessageSujet: Re: Théo   Sam 2 Juin 2007 - 22:16

Bonjour Candie,


ptit père!!!! dès la naissance pleins de misères


je vous souhaites beaucoups de courage à vous tous et un gros bisous au pitchoune.


à bientôt

Ludololo
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alexia



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MessageSujet: Re: Théo   Dim 3 Juin 2007 - 9:17

coucou candie c'est sur que na pas du être facile tout les jours!!!il est mignon sur les photos!!
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Max313
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MessageSujet: Re: Théo   Dim 22 Juil 2007 - 18:16

C'est un tres beau garçons.Il faut qu'il reste fort le bonhomme et ne pas la cher les bras on va y arriver Wink .
_________________
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Caro



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MessageSujet: Re: Théo   Mer 1 Aoû 2007 - 16:19

Il est bien beau ce gaillard!
En tout cas je tient à te dire que je te soutient et que j'éspère que tout va bien se passer pour toi!
Superbe temoignage,et tout de bon pour toi!
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Théo

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