Forum sur la mucoviscidose

ALD : la s�curit� sociale fait marche arri�re.

Beuki — Mon, 07 Jul 2008 12:23:47 GMT

Apr�s des critiques de toutes parts, le directeur de l'assurance maladie a finalement retir� de son plan d'�conomies ses propositions d'une moindre prise en charge des affections de longue dur�e (ALD), tandis que le gouvernement tente d'enrayer la pol�mique.

Le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam), Fr�d�ric Van Roekeghem, avait pr�sent� mardi 24 juin dans les Echos, un plan, dont un volet sur les ALD (cancer, diab�te, sida, etc.) a suscit� l'indignation des ...

22 juin : Journ�e nationale du don d�organes

Beuki — Sun, 22 Jun 2008 12:20:55 GMT

Les b�n�voles de FRANCE ADOT se mobilisent � l'occasion de la 13�me Journ�e Nationale du Don d'Organes, autour du 22 Juin Le 4 Mai 1996, FRANCE ADOT organisait la 1�re Journ�e Nationale du Don d'Organes. Depuis cette date, chaque ann�e les b�n�voles des 83 ADOT vont � la rencontre du public pour aborder avec eux la probl�matique du Don d'Organes : "Avez-vous bien compris ce qu'est le Don d'Organes ? Avez-vous pris position ? Avez-vous fait connaitre cette position � vos proches ? Connaissez-vous ...

big coup de blues!!!

misscapuche — Tue, 11 Dec 2007 20:51:16 GMT

voila je voulais juste vous faire une big dedicace a tous ceux qui sont et participe au bon fonctionnement de ce forum (beuki,max,gagabizou,maman du 51,malika,accro de greg,audrey-forever,et tous les autres)!!et je pense tres fort aussi a la famille de greg et a greg!!!ainsi qu'a notre marraine ador�e( a qui je pense tous les jours )je sens un petit peu responsable du depart prematur� de greg.....vous allez me dire mais pourquoi? et bien si nous n'avions pas tous voulue le voir en concert,avoir ...

Virade de l'espoir 2008

Beuki — Sun, 15 Jun 2008 20:02:01 GMT

Voila ce petit message pour vous dire que le 28 septembre 2008 aura lieu les Virades de l'espoir avec pr�s de 500 Virades dans toute la france ( contre 420 l'ann�e derni�re ) pour 1 millions de personnes attendu

Pour rappel l'ann�e derni�re les Virades ont permis une collecte de 6 millions d'euros.

Parmis ces 500 Virades, il y en aura une a la Celle Saint-Cloud ( 78 ) organis� par ... moi m�me

Beaucoup d'animations au programme ( danseurs de capoeira, groupe de percu. br�silienne, ...

Hygiene

Beuki — Wed, 19 Sep 2007 16:05:34 GMT

Au niveau de l'hygienes Que faite vous au quotidien pour vous protegez et protegez vos enfants contre les bacteries, germes et autre ?

Avez vous des gestes et des attentions sp�cifiques ?

Merci

La d�couverte !

Beuki — Sun, 14 Oct 2007 18:05:12 GMT

Je m'adresse plus sp�cifiquement aux parents de petits atteints de muco.

Comment avez vous d�couvert que votre enfant �tait atteint ? qu'elle ont �t� les mots employ�s par le m�d�cin pour vous l'annoncez et quel a �t� votre 1ere r�action ?

Connaissiez vous la maladie ? Vous etes vous renseignez de suite ou avez vous pr�f�rez prendre un peu de recul dans un 1er temps ?

Merci

meds....

missmoneypenny — Fri, 25 Jan 2008 16:35:03 GMT

alors pour moi les traitements jai franchement pas a me plaindre... je prends 8 creons par jour (2 matin , 3 midi et 3 le soir) du delursan pour le foie(deux par jour), de l'uvesterol(une pipette par jour), un tocco 500 par semaine et un cachet de A313 par semaine, 1 aerosol de pulmozyme, et tous les deux mois je rajoute deux aerosol de tobi en plus... et une gelule de zythromax tous les 2 jours ... quant au cure jai debuter ma premiere en novembre a la fin de mes 24 ans et jen ai pas de prevu ...

1 sujet et plusieur post!

misscapuche — Mon, 02 Jun 2008 10:39:37 GMT

je viens de m'aper�evoir qu'un message a ete poster 5 fois sur des post qui n'avait aucun rapport!

�a ne sert a rien il suffit de le placer sur le bon sujet et une fois pour que les membres le voit!donc a present si vous avez un sujet a poster mais que vous ne savez pas ou le placer faites appel a moi ou a Beuki ou a Max313 pour etre sur!!!

merci!

ce sont mes camarades de classe qui me l'ont dit!!!!!

magdalenat — Fri, 15 Jun 2007 18:35:07 GMT

coucou

moi quand j'etais petite je ne savais pas que j'etais malade, en classe je dormais, et je vomissais tous les matins sans exception, mais ca ne m'avais pas inquiet� plus que �a, quand on est petit on ne voit rien

je prenais deja pas mal de medicaments mais bon je n'ai fait aucun rapprochement, j'etais en petite section

En fait ma mere etait venu parler a ma maitresse (c'est comme ca qu'on disait)elle lui avait expliqu� ma maladie et qu'a l'epoque les medecins avaient dit ...

Budget de la recherche en baisse

Beuki — Wed, 05 Mar 2008 18:33:38 GMT

Article paru dans le journaliste " Lib�ration " du 29 F�vrier 2008

Du stylo au projet spatial, les budgets trinquent

Recherche. En col�re contre la baisse des cr�dits, les directeurs de labos se r�uniront mardi � Paris.

SYLVESTRE HUET

QUOTIDIEN : vendredi 29 f�vrier 2008

Comment plus �gale moins ? C�est la nouvelle �quation que les laboratoires de recherche publics ont � r�soudre. La plupart ont trouv� la solution, mais � leurs d�pens. Plus, c��tait la promesse de ...

Dons d'organes

misscapuche — Wed, 30 May 2007 21:38:09 GMT

pour demander votre carte de don d'organes faites en la demande ici!

concours de montage photo!!

misscapuche — Mon, 19 May 2008 12:11:08 GMT

que pensez vous si nous organisions un concours de montage photos!!!???

voila un petit exemples du montage![img][/img]

lecture de messages

Patrick — Tue, 11 Dec 2007 22:17:59 GMT

J'ai pass� un message ce soir, des rp�onses ont �t� faites mais je n'arrive pas � les lire pouvez vous m'aider

Coup de gueule

Beuki — Thu, 15 May 2008 16:16:56 GMT

Petit coup de gueule contre la CAF ( Caisse D'Allocation Familiales ) qui m'envoi un courrier me signifiant que pour continuer a toucher l'AAH ( allocation adulte handicap� ) il me fallait remplir une nouvelle demande d'allocation

C'est tout de meme ab�rant de devoir remplir une nouvelle demande tous les 2-3 ans, devoir encore remplir un dossier de 10 pages avec des questions toutes plus stupide les unes que les autres.

Comme �i en l'espace de 2 an, tout aller mieu et que je n'avais ...

Association Anim'o'Muco

Beuki — Thu, 10 Apr 2008 22:15:59 GMT

Le forum Audrey-Forever est heureux de vous annoncer que l'association Anim'o'Muco a �t� cr�er en mars 2008.

- Objectif : C'est une Junior Association qui a pour th�me le lien pouvant �tre �tabli entre les animaux et les patients atteints de la mucoviscidose.

C'est pourquoi l'association travaillera en particulier avec les refuges animaliers, les animaleries, la spa ...

- Si�ge sociale : 16 rue du hameau de labourdette.

31150 Gratentour

- ...

Gregory : 1 an apr�s

Beuki — Wed, 30 Apr 2008 19:02:11 GMT

Il y un 1 an Gregory Lemarchal d�c�dait des suites de la muco.

Au dela du choc et la tristesse de voir un jeune homme de 23 ans mourrir de cette maladie qu'on le connait que trop bien, il c'est alors produit un ph�nom�ne que nous ne pouvions imaginer.

En effet la mort de Gregory aura eu le m�rite ( comme le voulait ce dernier ) qu'on parle de la maladie.

Depuis plus personnes ne peut oser dire " Mucoviscidose ? jamais entendu parler " ou encore " Mucoviscidose, mais nan on en meurt pas ...

Petits conseils en cas de canicule

Beuki — Mon, 12 May 2008 17:45:23 GMT

Comme vous avez pu le constatez il fait ( enfin ) beau sur toute la France depuis maintenant 2 semaines environ, j'espere que vous en profitez bien, toutefois voici quelques conseils du minist�re de la sant� en cas de grosse chaleur

DIRECTION GENERALE DE LA SANTE

Recommandations concernant l�alimentation et l�hydratation en

cas de forte chaleur pour les personnes atteintes de

mucoviscidose

Fiche destin�e aux malades et leurs familles

Durant la canicule de l��t� 2003, de ...

questionnaire pour un m�moire

cylia87 — Tue, 29 Apr 2008 10:41:02 GMT

Bonjour � tous

Je suis �tudiante infirmi�re et dans le cadre de mes �tudes, je dois �crire un m�moire. Le sujet que j'ai choisi est la prise en charge infirmi�re de la mucoviscidose.

Pour mener � bien mes recherches, je propose aux personnes atteintes de mucoviscidose de r�pondre � ce questionnaire. Il est court et anonyme.

Je vous communique mon adresse e-mail pour les �ventuelles r�ponses: cylia87@gmail.com

Votre aide me sera pr�cieuse.

En vous remerciant d'avance.

Le ...

Questionnaire

Choupette90 — Sun, 27 Apr 2008 11:45:44 GMT

Bonjour!

Voil� notre questionnaire pour notre dossier pour le BAC (voir d�tail dans pr�sentation).

Si il y a des personnes qui seraient d'accord d'y r�pondre voil� mon adresse e-mail:

lucie_marmier@dplanet.ch

Un grand merci d'avance!

Lucie et Sandra

TM ann�e 2008 � La Mucoviscidose / Questionnaire Patients

Sandra Martin

Lucie Marmier

� Nom, pr�nom * :

� Age :

� Sexe :

� Nationalit� (questionnaires envoy�s dans plusieurs pays�) :

� Stade de la maladie ...

Journ�e " Sp�cial Gregory "sur MCM

Beuki — Tue, 29 Apr 2008 18:11:58 GMT

La cha�ne MCM consacre une journ�e sp�ciale � Gr�gory le 30 avril en diffusant ses clips tout au long de la journ�e.

T�l�thon 2007

Beuki — Sun, 02 Dec 2007 11:41:14 GMT

Le t�l�thon 2007 se d�roulera le 7 et 8 d�cembre 2007 et sera �videmment t�l�vis� sur France T�l�vision !

Comme chaque ann�e, un seul num�ro pour faire avancer la recherche sur les maladies g�n�tiques : 36 37

Cette ann�es les parains seront Kad et Liane Foly

Renseignez-vous, peut etre des �venements et manifestations pour soutenir le t�l�thon se d�roule pres de chez vous

Le site internet : http://www.telethon.fr/

sur france 5

candie — Wed, 30 May 2007 22:23:35 GMT

hier il y avait un reportage sur la muco a 13h30 avec la chanteuse Magdalenat mais j'ai pas pu le voir ... et vous ?

50min inside

malika — Sat, 16 Jun 2007 20:02:32 GMT

ce soir sur la une le p�re de gr�gory a parler

depuis le desces de greg il on cree une association pour la muco

j ai pa eu le temp de relever l adresse dsl

un cd va sortir il y aura des inedit du petite ange et une parti ira pour cette association envers la muco

alors tous a vos porte monaie

bisou

si quelqu un a eu l adresse merci de la donner

france2

mili — Tue, 18 Sep 2007 15:29:31 GMT

tous � vos T�l�s!! jeudi dans t�l�matin sur F2 vers 7h10.. oui oui c'est t�t mais au pire on pourra levoir sur le site de F2.ils sont venus faire un reportage sur moi.. encore lol ils en on pas marre apparement!

sinon pour les news je revisn du festival de la fiction TV � l Rochelle, j'ai boss� labas en tant que b�n�voles. c'�tait extra!! incroyablement enrichissant � tout niveaux! mais alors je suis CREVEE!!des journ�es de dingues mais je regrette vraiment pas.. sivous voulez avoir un apper�u ...

Attention � la marche

Beuki — Fri, 19 Oct 2007 16:44:14 GMT

Attention � la marche sp�ciale association Greg Lemarchal

L'�mission sera diffus�e le dimanche 21 octobre � 12h00 sur TF1.

Les joueurs seront Alexia Laroche Joubert, Nicolas Charvillat, Hoda et Matthieu Johan.

50min inside

candie — Sat, 01 Dec 2007 20:44:55 GMT

petit reportage ce soir.

je l'ai vu la papa de gregory etait la pleins d'emotion

Greg on ne t'oublions pas !

Star Ac " Sp�cial Gregory " le 28 d�cembre sur TF1

Beuki — Fri, 07 Dec 2007 18:58:30 GMT

Le 28 d�cembre prochain, TF1 proposera une �dition sp�ciale de sa Star Academy : � La voix d'un ange �. Au cours de la soir�e, les t�l�spectateurs seront appel�s � donner pour l'association de lutte contre la mucoviscidose, maladie dont �tait atteint Gr�goy Lemarchal.

Les �l�ves interpr�teront quelques titres issus du r�pertoire du gagnant de la Star Academy 4, d�c�d� le 30 avril dernier.

La poisse

Beuki — Thu, 04 Oct 2007 17:13:29 GMT

Depuis la rentr�, la sant� est pas super, souffle court, essoufl� rapidement, je respire pas bien

Apres des test pass� d�but septembre on c'est apercu effectivement que les r�sultats avait chut�, mais j'ai pref�r� mettre ca sur le compte d'une fatigue passag�re et du fait que pendant les vacances j'avai un peu zapp� tout ce qui �tait kin�, a�rosols et le sport !

Mais depuis rien n'a chang� et je respire toujours aussi mal, j'ai donc appel� ma pneumo, les r�sultats sont toujours pas remont� ...

le sport

candie — Wed, 30 May 2007 22:21:57 GMT

important pour developer sa capacit� respiratoire ...

Th�o lui fait du Baby judo il est trop trognon et ce debrouille pas mal ... des que je retrouve mes photos je vous en mets une ...

Ou �tes vous suivis ?

Beuki — Thu, 13 Mar 2008 21:53:21 GMT

Voila, vu que la plupart des membres de ce forum viennent d'ici et ailleurs, du Nord au Sud de l'Ouest dans l'Est, ca serait int�r�ssant je trouve de savoir ou vous etes suivi.

Et j�aimerais faire une carte de France des CRCM repr�sent� sur le Forum ...

Pouvez-vous donc me dire dans quel CRCM vous �tes suivi (ou votre enfant) ?

Merci

Pour ceux qui savent pas et les non-muco les CRCM c'est les centres de recherche contre la muco, enfaites c tout simplement les hopitaux dans ...

Flutter

Beuki — Mon, 07 Apr 2008 22:25:00 GMT

Juste pour savoir s'il y en a parmis vous qui utilise lors de leurs s�ances de kin� le Flutter, et si oui est ce qu'il vous est utile et l'utilisez vous r�gulierement ?

Personnellement �tant donn� que je " siffle " et " spasme " pas mal, il m'aide bien et il m'evite de trop me fatiguer lors de mes s�ances de kin�.

Je dois m'en servir tous les 15 jours environs, quand je suis vraiment encombr�.

C'est mon kin� qui ma conseill� et je l'en remercie.

Parlez en � votre kin� ...

Jeux Olympique des transplant�s

Beuki — Sat, 29 Sep 2007 21:14:45 GMT

En Mars 2008 en aura lieu les Jeux Olympique d'hiver des transplant�s en Finlande.

Et nous avons d�cid� a notre maniere d'etre plus pres de ces JO qui signifie tellement de chose pour tout les muco ( transplant�s ou non ), ce sont en effets un v�ritable souffle de courage et d'espoirs que nous offrents ainsi ces sportifs car ils le sont v�ritablement !

Nous avons la chance d'avoir sur ce forum un membre qui participera a ce formidable �venement : gagabizou, que nous suivrons durant ...

poeme de marsu

marsu — Wed, 06 Feb 2008 11:10:24 GMT

Seule , tu m'a aim�e et je n'ai pas su te preserver ,

cette histoire d'amour qui a durer jamais ne disparaitra

Notre rencontre f�t n�anmoins non �gal�e

ce souvenir en nous restera

Tout ce qui a �t� fait etait ecrit

J'aimerai tant savoir lire l'avenir

pour ne plus faire ces betises afin de ne pas tomber dans l'oubli

rester soi m�me avant tout et enfin se laisser vivre .

Un coup de foudre existe , j'en ai la preuve

mais �a fait tr�s mal quand s'arr�te cette �preuve .

La ...

news de nos ptits ange!!!

misscapuche — Mon, 22 Oct 2007 22:13:18 GMT

comment se porte nos anges??? nous n'avons plus trop de news mais comme o, dit pas de nouvelles bonne nouvelle!!!bisou a vous!!!

une questiOn ??

estelle77940 — Mon, 17 Mar 2008 14:31:28 GMT

[b]bonjour a tous je suis une nouvelle dans se forum

je vien ici pour des information minformer un peux plus sur cette maladie

mon meilleur amie et attein de cette maladie la mucoviscidose

et je voudrais savoir quelque temoignage des gens ki son atin de cette maladie!

comment sa se passe a l'hopital ?

comment son les journees ?

les traitement son til les meme ?

merci de me repondre

gros bisou a tous

estelle

Carte de donneur : des chiffres en hausses !!!

Beuki — Tue, 18 Sep 2007 21:53:52 GMT

Les demandes de cartes de donneur d'organe augmentent depuis le d�c�s de Gr�gory LemarchalL'association France Adot a constat� une hausse des demandes de cartes de dons d'organes depuis la mort du jeune chanteur.

Gr�gory Lemarchal est d�c�d� � 23 ans d'une mucoviscidose, faute d'avoir b�n�fici� d'une greffe de poumon Photo: DR Le d�c�s du jeune chanteur Gr�gory Lemarchal, le 30 avril dernier, aurait entra�n� une hausse des demandes de cartes de donneur d'organes, d'apr�s une information ...

Questionnaire

eleve ST2S — Mon, 10 Mar 2008 17:36:04 GMT

Nous sommes deux eleves de st23s et nous devons realiser un projet concernant la mucoviscidose

ce kestionaire est totalement anonyme il ne restera que dans le cadre de notre scolarite

1) Quel age a tu

2) Depuis quand sait tu que tu est atteint de la mucoviscidose ?

3) Comment la tu decouvert ?

4) Avait tu deja entendu parler de cette maladie avant ?

5) Qu'elle a �t� ta reaction?

6) Comment vis tu avec au quotidien ?

7) Comment cela se passe t il a lecole ...

manifestation dans l'oise

candie — Wed, 12 Mar 2008 14:20:39 GMT

Don d'organe : en parler avant !!!

Beuki — Tue, 18 Sep 2007 21:50:50 GMT

Pourquoi est-ce difficile ?

La question du don d'organe se pose trop souvent au pire des moments : une famille ou des proches se voient arracher un �tre cher de fa�on brutale et inattendue.

On leur demande alors de t�moigner de son � �ventuelle opposition, exprim�e de son vivant �. Or, la question du don d'organe est peu abord�e en famille et trop souvent, la position du d�funt n'est pas connue.

Face � l'incertitude, � l'injustice et � la douleur qui l'accompagne, il faut entendre ...

video explicative!

misscapuche — Wed, 23 May 2007 19:57:42 GMT

cette video vous montreras comment la mucoviscidose fonctionne !!!si je peux me permettre ce terme la!!!http://www.youtube.com/watch?v=1SP_d7rvKNM

MUCO, fardeau et force!!!!

magdalenat — Mon, 11 Jun 2007 20:09:09 GMT

bonjour a tous

je suis atteinte de la muco, detect� a l'age de 3 mois, j'etais souvent absente de l'ecole, puis du college, puis du lyc�e

j'ai eu une enfance scolaire tres difficile, (coups, insultes, moqueries, etc...

J'ai eu ma meilleure amie � 20 ans, avant j'etais tout le temps seule

j'au eu le droit a tous

-ATTENTION elle est contagieuse

-Ecartez vous voil� la muco

-elle va crever

je n'en dis pas plus, mais on imagine bien la suite..................

Je me suis ...

Qui peu me renseign�.

mamandu51 — Sun, 02 Sep 2007 17:48:47 GMT

Voila je me pose la question la.

Mon cousin es beaucoup moin atteind de mucoviscidose par raport a la cousine de mon mari qui elle en n'es tr�s atteinte. Car elle es en attente d'organes depuis deja un bon moment, elle es souvent hospitalis�, a de la kin� tout les jours, et sous oxygene ect... Quand a mon cousin ce qui m'�tonne il es devenue st�rile et d'apres ce que les m�decins lui on dis c'�tait a cause de la maladie. Quand a lui il n'a pas besoin d'oxygene, a juste de la kin� tant ...

spot pub pour le don d'organes

misscapuche — Wed, 23 May 2007 19:10:14 GMT

voila un spot publicitaire qui va j'espere vous faire reflechir!!!http://www.dailymotion.com/video/x1t51b_france-adot-publicite

et qu'apres cela vous allez faire votre demande de carte!merci!

La maladie dirige notre vie ?

gagabizou — Sat, 17 Jun 2006 21:43:33 GMT

Pour ce premier sujet dans la rubrique "Changement de vie" je met volontairement un point d'interrogation...

- Dans la mesure o�, malgr� le fait d'avoir la muco, nous pouvons conserver une sant� relativement correcte, nous pouvons suivre une scolarit� normale, avoir des amis, sortir (en faisant attention � ne pas faire n'importe quoi non plus !).

Bien s�r, la muco va nous imposer de mettre en place une qualit� de vie privil�giant une higy�ne assez stricte, des choix d'orientation ...

Le plus contraignant

Beuki — Mon, 17 Sep 2007 15:25:19 GMT

Qu'est ce qui pour vous ou vos enfants est le plus contraignant dans la muco au niveau du traitement ou des soins ?

Merci d'expliquez vos r�ponses !

Pour ma part il s'agit des rendez-vous a l'hosto car c'est jamais �vident de trouver une date qui arrange les 2 parties et que l'attente entre 2 examens est souvent tres ( trop ) longues !!!

refus greffe!

Maxime — Sun, 24 Feb 2008 19:16:29 GMT

Bonsoir � tous

Ce mois-ci normalement on m'aurait greff�, mais la famille de l'homme d�c�d� a refus� carr�ment et l� je suis trop d�prim�, trop triste

Le m�decin me dit que je dois avaler encore des antibiotiques (�tat instable) et l� je d�passe 40 m�dicaments par jour sans compter les inhalateurs (beurk) et j'ai des difficult�s respiratoires �normes.

Parfois je me demande pourquoi certains gens ne disent pas "oui" au sauvetage d'une vie

Amicalement

rapport avec la maladie

fatalpob — Thu, 11 Oct 2007 16:38:07 GMT

Bonjour j'aimerai conna�tre vos rapport avec la maladie comment vous la vivez pendant la vie de tous les jours et comment vous vivez le fait que votre enfant soit atteint de cette maladie.

Merci de vos r�ponse.

EFR, un examen important pour suivre l'�volution

Beuki — Mon, 10 Sep 2007 20:24:15 GMT

En effet, si il est un examen primodial et prioritaire pour le suivi de la muco c'est bien l'EFR ( Exercice Fonctionnel Respiratoire )

Les explorations fonctionnelles respiratoires (EFR) regroupent l'ensemble des explorations permettant de mesurer les variables quantifiables de la fonction respiratoire.

L'examen est simple, on vous enferme dans une petite cabine et on vous demande toute une s�rie de test de repiration ( fort, lentement, rapide ... ) et les donn�s permettent ensuite ...

nouvelles

titi60 — Mon, 04 Feb 2008 17:42:54 GMT

!

Quelqu'un a des nouvelles de Beuki ? Car je ne le vois plus sur le forum !

repas hypercaloriques

ninie1976 — Sat, 10 Nov 2007 10:08:38 GMT

Bonjour � tous!

Ana�s, 5 ans, n'est pas encore une grosse mangeuse. Je voudrais connaitre quelques petits truc pour lui faire prendre un peu de poids.

Si vous avez des recettes ou des astuces, elles seront les bienvenues. Merci.