Questionnaire

Age : 18 Inscrit le : 10 Mar 2008 Messages : 1

Nous sommes deux eleves de st23s et nous devons realiser un projet concernant la mucoviscidose
ce kestionaire est totalement anonyme il ne restera que dans le cadre de notre scolarite

1) Quel age a tu

2) Depuis quand sait tu que tu est atteint de la mucoviscidose ?

3) Comment la tu decouvert ?

4) Avait tu deja entendu parler de cette maladie avant ?

5) Qu'elle a été ta reaction?

6) Comment vis tu avec au quotidien ?

7) Comment cela se passe t il a lecole ? Comment cela s'est t il passé ?

Cool

Quels sont les soins que tu dois faire quotidienement ? Combien de temps par jour ty consacre tu ?

9) Connais tu les effets secondairs des medicament?

10) T'est tu deja fait greffer ? Si oui comment cela sest t il passé ?

11) Si non craint tu la greffe? En as tu deja parler a ton entourage ?

12) Y a t-il deja eut des cas de muco dans ta famille ?

13) Es tu bien renseigné sur ta maladie ?

Merci davance et merci de repondre directemen sur ce site !! Wink

Sujet: Re: Questionnaire Lun 10 Mar 2008 - 23:25

Bon ben c'est partie ( ca fait jamais que la 100eme fois lol ), enfin faut bien aider les ptis jeunes Very Happy

1) 23 ans

2) On me la diagnostiqué à l'age de 2ans et je l'ai donc appris au meme moment que mes parents.

3) J'avais 2ans lol donc bon pas trop de souvenirs, mais j'ai pas le souvenir d'avoir été traumatisé ou d'avoir eu une discussion particuliere avec mes parents m'expliquant que j'avais la muco., ca c'est fait naturellement on va dire.

4) Comme beaucoup le savent sur le forum, moi la muco ne ma jamais empeché de faire et n'importe quoi lol, scolarité normal ( college, bac, bts ), en ce moment je travail dans la communication et télémarketing.
Concernant les sorties je ne me suis jamais privés ( bars, pub, boites, et autres lieux enfumés ... ), et j'ai fait toutes les conneries qu'un ado peut faire, je fais toujours passer le coté psychologique avant l'etat physiquement a proprement parler, je pense que l'un conditionne l'autre.

5) Rien de spécial à signaler, scolarité normal.

6) Traitement : Créons ( 10aine par jours, ), Vitamine, Antibiotique par voie oral ( Bactrim, Zinnat ) Bronchodilatateur ( Cérétide ) , plus d'autre médicaments style ursolvan, sporanox mais ca ne t'avancera pas a grand chose pour ton tpe lol
Et évidemment au minimum une Kiné et un Aérosol ( brycanil ) par jour.
Et une cure d'antibio en intra-veineusse envrion 2fois/an

Ca me prend une 1h environ ( sauf quand j suis en cure ou la évidemment c'est envirion 2h )

7 ) Questions stupide car y en a pas vraiment, c'est pas médicaments anti cancérigene ou autre.
Entre les créons, bronchodilatateur, antibio et autre y a pas d'effet néfastes au contraire ils sont censé nous permettre d'aller mieu.
idem j'ai pas trop d'effets secondaire ( sans doute le mot que tu cherchais ).
A part la cortysone qui personnelement me rend insomniaque lol

Cool

non pas gréffé

9) Non je la craint pas, elle arrivera c'est certain, maintenant a l'heure actuelle j'en suis encore bien éloigné.
Oui on en parle souvent avec mes parents, ( pas de sujet tabou )

10) Oui un cousin

Voila pour vous les 2 élèves, si vous voulez plus de précisions, j'essayerais de vous les apporter si je le peut.

Age : 25 Inscrit le : 21 Oct 2007 Messages : 530

Allez c'est parti :

1/ 24 ans
2/ On me l'a diagnostiqué à l'äge d'un mois mes parents me l'ont annocé quand j'ai eu l'âge de comprendre.
3/Je sais plus dsl ...
4/ Cela ne m'empêche pas de vivre normalement, de sortir dans des lieux enfumés et maitnenant je suis secrétaire médicale. J'ai suivi une scolarisation normale.
5/Rien à signaler
6/Créon (9 gélules par jour), vitamine D, médicaments pour la bile et aérosol de Colymicine 1 fois par jour et cure d'antiotiques intra-veineuse minimum 2 fois par an.
7/Aucun effets néfastes.
8/Jamais.
9/Je la crains mais j'en ai jamais parlé.
10/Non

Voila les 2 élèves. Je suis à votre disposition pour tout autres précisions.

Age : 25 Inscrit le : 02 Juin 2007 Messages : 107

alors...

1/ 25 ans et un mois (hihi)
2/mes parents me l'ont pas vraiment annoncer je l'ai appris toute seule
3/j'avais 3 ans quand on me l'a diagnostiquee... jai tres bien vecue la chose
4/je le vis tres bien,jai un temps pour tout tres bien reparti et toujours reparti en fonction de mes surinfections, de ma fatigue etc...et en temps normal jai pas plus d'une heure de soin par jour pour l'instant je touche du bois..
5/j'ai eut aucun souci a l'ecole j'ai pu vivre tres normalement ma scolarite, ma kiné habitait a coté du lycee et au college cetait pareil, la ma kiné vis a coté de chez moi vraiment pas de souci... niveau toux j'en avait quasi pas en cours ca fait que 3 ans que j'ai des surinfections assez mechantes, et quand j'etais petite j'avais beaucoup d'arthrose,que je n'ai que tres rarement maintenant.
6/traitement:environ 45m a une heure par jour en periode normale.
6 a 8 creons par jour,1 gelule de zithromax, 2 delursan,1 a313 par semaine,1 pipette d'uvesterol par jour, 1 tocco 50 par semaine, 1 aerosol de tobi par jour, floradil(genre de seretide mais sans cortisone car jy suis allergique),1mois sur deux jai le tobi 2 aerosols par jour pendant un mois, ma kiné une fois par jour.
7/juste le tobi qui me rend legerement aphone ...lol^^
8/non pas greffer.
9/et je ne souhaite pas l'être pour de bonnes raisons
10/rien du tout ya que moi qui suis anormalement constituee dans la famille lol...

si ya d'autres questions n'hesitez pas bonne chance pour votre tpe

flower

Age : 25 Inscrit le : 24 Jan 2008 Messages : 18

1) Quel âge as tu? 25

2) Depuis quand sait tu que tu est atteint de la mucoviscidose ? euh... depuis toujours. comme de savoir comment on fait les bébés (oui, je ne suis pas passée par la phase cigogne) ou que la terre est ronde

3) Comment la tu découvert ? la question plutôt serais quand as-t'elle été diagnostiquée: j'avais 2 mois.

4) Avait tu deja entendu parler de cette maladie avant ? Le plus souvent a été moi qui ai appris aux autres ce que c'était. deux fois, j'ai fais des "cours" au lycée
5) Qu'elle a été ta reaction?

6) Comment vis tu avec au quotidien ? Je fais avec. j'ai pas le choix. Avec l'"volution de la maladie et les études de plus en plus exigeantes (je suis en master pro) ; ça deveint de plus en plus dur.

7) Comment cela se passe t il a lecole ? Comment cela s'est t il passé ? ça dépend. la plupart du temps, les profs sont sympas. J'ai rarement eu des cons. ça a été du coté des élèves où c'était nettement plus dur. en général, le famaux cours sur la muco, qu'est-ce que c'est débloquait la situation.

Cool

Quels sont les soins que tu dois faire quotidienement ? Combien de temps par jour ty consacre tu ? Kiné, piqure d'insulines, aérosols, prises de médicaments... compter 2h minimum par jour, 7j/7, même pendant les vacances. et parfois, y a des heures sup. Plus prenant qu'un mi-temps!

9) Connais tu les effets secondaires des medicaments? Oui. Il y en a énormément. heureusement, je n'ai jamais toute la liste annotée sur les papiers, "je pioche mes options".
Pour vous donner une idée: crampes, douleurs diverses, insomnies ou somnolences, mal à la têtes, photosensibilités... nausée pour la plupart des médicaments "grosses artilleries"... La nebcine (que je prend depuis ma pré-adolescence) bouffe petit à petit le nerf auditif, certains antibio peuvent abimer le foie ou les reins. J'ai eu le diabête suite à un traitement lourd d'urgence en 1999... Faut faire avec, faire attention et relativiser.

10) T'est tu deja fait greffer ? Si oui comment cela sest t il passé ? pas encore gréffée. je fais durer

11) Si non craint tu la greffe? En as tu deja parler a ton entourage ? il arrive qu'on en parle. Mais bon pas trop car le sujet qui n'est pas tabou a été traité en large et en travers. Ma mère a même participé à un coloque de réfléxion sur les dons d'organes, la perception, l'état des lieux en France et en europe, les donneurs vivants...
La nouveauté a été il y a trois semaine où mon chéri qui il y a encore un an était contre m'a dit un soir que si j'avais besoin, il me donnerait ses poumons car il ne pourrait vivre sans moi. J'avais envoe de pleurer. Comment accepter cette marque d'amour trop loud à porter rien que d'y penser? On en a discuté, on s'est mi d'accord que j'acceptais qu'il fasse un jour les tests de compatibilités parce qu'il existe justement les cas de donneurs vivants. mais seulement si on arrivait à une situation extrème et urgente.

12) Y a t-il deja eut des cas de muco dans ta famille ? un soupçon chez deux enfant sfragiles au début du siècle (XXeme) de mon arrière-grand-mère paternelle. Aucune manifestation coté maternelle. (je rapelle que la muco, maladie récéssive s'exprime que si les deux gènes sont porteurs (mère et père)

13) Es tu bien renseigné sur ta maladie ? je pense que oui.

Merci davance et merci de repondre directemen sur ce site !! Wink

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Age : 25 Inscrit le : 24 Jan 2008 Messages : 18